Πώς να παραμείνετε δυνατός όταν το παιδί σας έχει επιληψία: η ιστορία μιας μαμάς για έναν αγώνα για αξιοπρεπή θεραπεία
Πώς να παραμείνετε δυνατός όταν το παιδί σας έχει επιληψία: η ιστορία μιας μαμάς για έναν αγώνα για αξιοπρεπή θεραπεία
Anonim

Γεια σας. Με λένε Alexandra Borys, θέλω να μοιραστώ την ιστορία μου μαζί σας. Και επίσης πείτε ιστορίες άλλων γυναικών.

Είμαστε πολύ διαφορετικοί - ηλικία, επάγγελμα, ενδιαφέροντα, συνθήκες ζωής. Και ταυτόχρονα μοιάζουμε. Πως? Η επιθυμία να διασφαλίσουμε ότι οι διαγνώσεις που έχουμε να αντιμετωπίσουμε δεν καθορίζουν το επίπεδο ευτυχίας των οικογενειών μας, δεν κάνουν τη ζωή αφόρητη.

Στην περίπτωσή μου, η αδίστακτη διάγνωση άγγιξε τη μικρότερη κόρη. Γεννήθηκε με εγκεφαλικό ελάττωμα και επιπλέον έπαθε επιληψία, την οποία κανένα φάρμακο γνωστό στην επιστήμη δεν μπορούσε να αντιμετωπίσει σε 5 χρόνια. Είναι δύσκολο να περιγράψει κανείς το μέγεθος της καταστροφής που συμβαίνει σε μια οικογένεια όπου γεννιέται ένα βαριά άρρωστο μωρό. Είναι αδύνατο να περιγράψουμε τα συναισθήματα μιας μητέρας που συνειδητοποιεί ότι όλες οι προσπάθειές της να βοηθήσει δεν οδηγούν στο επιθυμητό αποτέλεσμα.

Αλεξάνδρα Μπόρις

Έχει αλλάξει η ζωή μου μετά τη γέννηση μιας κόρης με δύσκολη διάγνωση;

Ω! ναι! Κάποτε σχεδίαζα πολλά. Λένε ότι θέλεις να κάνεις τον Θεό να γελάσει, πες του για τα σχέδιά σου. Νομίζω ότι γέλασε περιβόητα. Δεν ήταν αστείο για μένα. Τους πρώτους έξι μήνες της ζωής της κόρης μου έκλαιγα κάθε μέρα. Δεν ήθελα να δω την οικογένεια και τους φίλους μου. Ήθελα απλώς να συρθώ σε μια σκοτεινή τρύπα και να κοιμηθώ εκεί για πάντα. Ήταν δύσκολο για όλους - εμένα, τον άντρα μου, τη μεγάλη μου κόρη. Είναι πολύ δύσκολο να διατηρήσεις την επάρκεια σε μια σχέση όταν βρίσκεσαι υπό συνεχή πίεση. Αλλά όσο περνούσε ο καιρός, παλεύαμε, σταδιακά άρχισαν να εμφανίζονται φωτεινές μέρες. Ολο και περισσότερο. Και τώρα μπορώ να πω με βεβαιότητα - ένα άτομο είναι σε θέση να προσαρμοστεί σε όλα. Φυσικά, ο δρόμος προς αυτή την κατανόηση δεν ήταν εύκολος και μακρύς, αλλά το κυριότερο είναι το αποτέλεσμα.

Δυστυχώς, πέντε χρόνια αναζήτησης, δοκιμής και λάθους, δεκάδες διαβουλεύσεις, εκατοντάδες μελέτες και πολλά φάρμακα δεν οδήγησαν σε ύφεση του παιδιού. Και όσον αφορά την ανάπτυξη, η κόρη παρέμεινε μωρό 3 μηνών.

Αλεξάνδρα Μπόρις

Υπάρχει εναλλακτική λύση στη θεραπεία που έχει ήδη περάσει;

Πριν από ένα χρόνο, είχαμε την τύχη να συμβουλευτείτε έναν επιληπτολόγο από την καλύτερη καναδική παιδική κλινική SickKids Hospital. Η Christina Gow ήρθε στο Κίεβο για μερικές μέρες για να συμβουλευτεί μικρούς ασθενείς. Είπε ότι δεν έχει νόημα η περαιτέρω ταξινόμηση των ναρκωτικών, αλλά αξίζει να πειραματιστείτε με διαφορετικές δόσεις και ποικιλίες ιατρικής κάνναβης.

Δεν μπορώ να πω ότι εξεπλάγην. Μέχρι τότε, μάλλον είχα ξαναδιαβάσει όλες τις διαθέσιμες μελέτες για την κάνναβη στην επιληπτολογία και την παιδιατρική. Έμαθα πολλά από Αμερικανούς γονείς, των οποίων τα παιδιά είχαν την ίδια διάγνωση με την Τζουλιάνα μου. Είχαμε ακόμη χρόνο να δοκιμάσουμε ένα φάρμακο - λάδι από μια μη ναρκωτική ποικιλία κάνναβης. Στις ΗΠΑ χαρακτηρίζεται ως συμπλήρωμα διατροφής, στην Ουκρανία θεωρείται παράνομο.

Αλεξάνδρα Μπόρις

Ήδη δύο μήνες αργότερα, οι επιληπτολόγοι μας παρατήρησαν μια έντονη θετική τάση. Αλλά, δυστυχώς, δεν μπορέσαμε να επιτύχουμε το πλήρες αποτέλεσμα. Και το να συνεχίσουμε τα πειράματα, όπως μας συνέστησε ο γιατρός από τον Καναδά, είναι πολύ ακριβό και επικίνδυνο στην Ουκρανία.

Τι είναι η ιατρική κάνναβη και σε τι χρησιμοποιείται στην παγκόσμια πρακτική;

Η κάνναβη δεν είναι φάρμακο ή πανάκεια, είναι ένα από τα πολλά φάρμακα με το δικό της φάσμα ιατρικών επιδράσεων. Τις περισσότερες φορές λαμβάνεται με τη μορφή ελαίων, σπρέι, μασώμενων δισκίων. Υπάρχουν πολλές ποικιλίες κάνναβης και η καθεμία έχει το δικό της σύνολο δραστικών ουσιών - ονομάζονται κανναβινοειδή. Μερικά περιέχουν ψυχοδραστικά συστατικά, άλλα όχι.Χρησιμοποιούνται σε διαφορετικές αναλογίες και συγκεντρώσεις για πολύ διαφορετικές καταστάσεις - για την ανακούφιση από κρίσεις στην επιληψία, τη μείωση του πόνου και της ναυτίας στη θεραπεία του καρκίνου, για την ανακούφιση από τρόμο και τικ στη νόσο του Πάρκινσον και το σύνδρομο Tourette, για τη μείωση του άγχους και τη βελτίωση του ύπνου σε άτομα με μετα- διαταραχή τραυματικού στρες, για την ανακούφιση της μυϊκής έντασης και του πόνου σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας. Και αυτή δεν είναι ολόκληρη η λίστα. Δυστυχώς, η φαρμακευτική θεραπεία κάνναβης δεν είναι διαθέσιμη στους ασθενείς μας. Τουλάχιστον στα πλαίσια του νόμου.

Γιατί οι Ουκρανοί ασθενείς δεν έχουν πρόσβαση σε θεραπεία κάνναβης;

Μου φαίνεται ότι ο κύριος λόγος είναι στα υψηλά αξιώματα. Εκεί δεν ακούγονται γιατροί, ασθενείς, επιστήμονες. Και αυτό δεν αφορά μόνο τα παρασκευάσματα κάνναβης. Δεν θυμάμαι καν πόσες φορές χρειάστηκε να ψάξω για ένα ή άλλο αντιεπιληπτικό φάρμακο στο εξωτερικό, να πληρώσω υπερβολικά, να ρισκάρω την ελευθερία μου.

Πριν από πέντε χρόνια, οι επιληπτολόγοι στην Ουκρανία δεν γνώριζαν για τη χρήση ιατρικής κάνναβης - σήμερα μιλούν όλο και περισσότερο υπέρ της. Αυτό ισχύει και για ογκολόγους, αναισθησιολόγους, ψυχιάτρους, νευρολόγους, χειρουργούς, λοιμωξιολόγους, γιατρούς ανακουφιστικών τμημάτων - στο ειδικό μας έργο θα τους γνωρίσετε.

Πριν από πέντε χρόνια, δεν είχα ιδέα για την ύπαρξη αποτελεσματικών φαρμάκων από την κάνναβη. Αυτό το θέμα, κατά την άποψή μου, αφορούσε αποκλειστικά τον εθισμό στα ναρκωτικά. Η δύσκολη διάγνωση του παιδιού το ανάγκασε να διευρύνει τον ορίζοντα γνώσεων και απόψεων. Θα ήθελα να πιστεύω ότι οι περισσότεροι Ουκρανοί θα μπορέσουν να καταρρίψουν για τον εαυτό τους ξεπερασμένους μύθους γύρω από την ιατρική κάνναβη χωρίς οδυνηρές κλωτσιές της μοίρας.

Δημοφιλή από το θέμα